Woensdag 3 juli kwamen de leden van de Patiëntenadviesgroep (PAG) samen bij BVN in de Domus Medica in Utrecht. Het werd een inspirerende middag met een afwisselend en interactief programma en een feestelijk tintje vanwege het 10-jarig bestaan van de PAG.
Na een update vanuit de PAG werd de middag afgetrapt door twee enthousiaste onderzoekers die de PAG-leden informeerden over hun onderzoeksprojecten.
Prof. Dr. Johanneke Portielje besprak de PORTRET tool. Dit is een tool die ontwikkeld is voor patienten met borstkanker boven de 70 jaar bij wie een beslissing over adjuvante systemische therapie moet worden genomen. In december is door KWF subsidie toegekend voor de implementatie van deze tool. De PAG heeft feedback gegeven op het projectvoorstel en ook bij het komende implementatietraject zullen er patient partners van de PAG betrokken worden.
Daarna was het woord aan Noor Wortelboer, studiecoördinator van de SONIA-studie. De PAG leden werden geïnformeerd over de huidige stand van zaken binnen de SONIA-studie, waarbij ook alle zijstudies aan bod kwamen (oa. de SONImage en de SONIA effect). Ook bij deze studie is het patientenperspectief op verschillende momenten en wijzen meegenomen. Noor heeft onlangs de BVN Jonge Onderzoekers Stimuleringsprijs gewonnen voor een nog te starten onderzoek naar de interactie tussen radiotherapie en CDK4/6-remmers, we gaan dus nog veel meer horen van deze jonge onderzoeker.
Na deze twee inspirerende presentaties waarbij er veel interactie met de PAG leden ontstond, was het tijd voor pauze. Onder genot van koffie en thee met taart werd stilgestaan bij het 10-jarig bestaan van de PAG. Een mooie mijlpaal, want in de afgelopen 10 jaar heeft de PAG zich steeds verder doorontwikkeld. De PAG-leden hebben al meer dan 300 onderzoeksvoorstellen van feedback voorzien en er zijn tientallen patient partnerschappen gestart. Met hun inzet leveren de leden al 10 jaar een bijdrage aan de kwaliteit en relevantie van borstkankeronderzoek. En dat is iets om trots op te zijn.
Tijdens het tweede deel van de middag stond het thema patient partnerschappen centraal. Allereerst werd besproken op welke wijze de PAG invulling geeft aan patient partnerschappen en deelde één van de PAG-leden haar ervaring met de groep. Eva Vroonland van INVOLV (voorheen PGOsupport) verzorgde daarna het programmaonderdeel intervisie. In twee groepen werd er een casus gekozen en besproken wat mooie inzichten opleverde. De middag werd afgesloten met een drankje en wat lekkers waarna iedereen weer huiswaarts keerde. Op naar weer 10 mooie jaren voor de PAG!
Zie voor meer informatie over het raadplegen van de PAG Patiënten adviesgroep – BOOG Study Center