Op vrijdag 13 december 2024 was de PAG te gast in het Technisch Medisch Centrum van de Universiteit Twente. Dat er in het oosten van ons land veel moois en belangwekkends plaatsvindt op het gebied van borstkankeronderzoek, was al bekend bij de PAG. Afgelopen jaren zijn vele onderzoeksvoorstellen van UT onderzoekers langs de PAG gegaan en van waardevolle feedback voorzien. Ook zijn een aantal PAG leden (al jaren) als patiënt partner betrokken bij één of meerdere projecten van de UT. Extra leuk dus om eens langs te gaan en met eigen ogen te zien waar dat alles zich voltrekt!
Gezien de lange reistijd voor sommige PAG leden was het mogelijk om online aan te sluiten, wat voor een enkeling ook noodgedwongen moest vanwege treinuitval. Voor degenen die live aanwezig waren, wachtte een warm welkom in het bijzondere TechMed Center. Maurits Lusseveld, die zelf promotieonderzoek doet naar patiëntenparticipatie, had een bomvol en ontzettend leuk programma in elkaar gezet en leidde de dag samen met prof. dr. Sabine Siesling en dr. Ria Wolkorte. Door maar liefst 8 enthousiaste onderzoekers vanuit UT en/of IKNL werden we bijgepraat over de verschillende studies en onderzoeksprojecten. Bij bijna al deze projecten zijn één of meerdere PAG leden betrokken (geweest).
Annemieke Witteveen vertelde hoe binnen het PARTNR project modellen zijn ontwikkeld voor gepersonaliseerde behandeling van kankergerelateerde vermoeidheid. Daarna sprak Lois Folkert de aanwezigen bij over de status van de SYMPHA studie. Deze studie onderzoekt hoe het monitoren van klachten met behulp van een app, al dan niet in combinatie met het dragen van een Fitbit, kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Anneleen Klaassen gaf een update over de NABOR studie. Nu er in de controlegroep genoeg patiënten zijn geïncludeerd, gaan de deelnemende ziekenhuizen over tot het implementeren van de twee keuzehulpen om de nacontrole en nazorg te personaliseren. De verwachting is dat hiermee onnodige belasting voor zowel de patiënt als de zorg wordt verminderd.
Na de lunch sprak Sanne Botter over hoe zij data uit de Nederlandse Kankerregistratie wil gebruiken om te komen tot een nieuwe definitie voor terugkerende borstkanker, aangezien hier in het veld op dit moment nog veel variatie in bestaat. Daarnaast zal data van de NKR worden gebruikt voor het bepalen van behandelstrategieën voor locoregionaal recidief. Miriam Mogana richt zich binnen de DIRECT-DCIS op ‘Citizen Science’. Bij het gehele DIRECT-DCIS project zijn in totaal 15 co-onderzoekers actief. Onder andere met behulp van monitoring wordt gezorgd voor een optimale samenwerking tussen onderzoekers en co-onderzoekers en een theoretisch kader ontwikkeld. Dr. Marcel Pieterse vertelde over de stand van zaken bij de ontwikkeling van de IVY app. Doel van deze app is om vermoeidheid na kanker te beïnvloeden door in te grijpen op onbewuste processen. Er hebben inmiddels enkele voorstudies plaatsgevonden en de onderzoekers zijn bezig met het opzetten van een grotere trial. Joyce Meijer nam de aanwezigen daarna mee in haar onderzoek naar het gebruik van de verschillende genexpressie (GEP) testen. Hierbij is aan de hand van data uit de NKR al gekeken naar de relatie tussen inzet en vergoeding alsook de relatie met chemotherapie. Tot slot leidde Maurits Lusseveld een discussie over de rollen en verantwoordelijkheden van patient advocates en was er volop gelegenheid voor de PAG leden om hun ervaringen te delen.
Als afsluiter werden de aanwezigen getrakteerd op een rondleiding door het TechMed Centre, waarbij we mochten rondkijken in ruimtes die normaal alleen toegankelijk zijn voor onderzoekers, docenten en studenten. De gelegenheid om zelf eens te ervaren hoe het is om met behulp van levensechte simulaties diagnostische onderzoeken en (laparoscopische) ingrepen te verrichten werd door menigeen (letterlijk) met beide handen aangegrepen. Het vormde een leuke afsluiting van een mooie middag vol informatie, indrukken en uitwisseling tussen de PAG en onderzoekers van de Universiteit Twente. We danken alle betrokkenen voor deze geslaagde dag!