De PAG bestaat uit ruim 20 betrokken leden, allen (ex-)borstkankerpatiënt, die een op maat gemaakte training hebben gevolgd op het gebied van borstkankerterminologie, begrippen uit onderzoeksprotocollen en vanuit patiëntperspectief overstijgend kunnen meedenken over wetenschappelijk onderzoek. Vanuit deze kennis en ervaring kunnen de patiëntvertegenwoordigers de onderzoeker van waardevolle feedback voorzien met als doel de kwaliteit, relevantie en haalbaarheid van het onderzoek te verbeteren.
De PAG wordt gecoördineerd door BOOG en BVN. De PAG coördinatoren faciliteren en coördineren het contact tussen onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers. Patiëntvertegenwoordigers kunnen worden ingezet in diverse fases van (ontwikkeling van) onderzoek. De PAG wordt bij voorkeur in een zo vroeg mogelijk stadium geraadpleegd. Naast het geven van eenmalig advies op bijvoorbeeld het onderzoeksvoorstel kunnen patiëntvertegenwoordigers ook structureel worden betrokken bij de opzet en uitvoer van een onderzoek in de vorm van een patiëntpartnerschap.
Bent u onderzoeker en wilt u advies op een onderzoeksvoorstel of -vraag?
U kunt uw adviesaanvraag indienen via de webportal van BVN: Patiënten Adviesgroep (PAG) bij wetenschappelijk onderzoek | Borstkankervereniging Nederland Binnen dit aanvraagformulier kunt u onder andere aangeven hoe vaak en waar u advies op wenst en of er specifieke vragen voor de PAG zijn. Om uw aanvraag in behandeling te kunnen nemen vragen wij om naast het aanvraagformulier ten minste een (concept) wetenschappelijke synopsis/protocol en een lekensamenvatting mee te sturen. We hanteren een minimale beoordelingstermijn van drie weken. Wilt u toch binnen drie weken advies ontvangen, neem dan contact op via onderstaand e-mailadres.
Bent u ervaringsdeskundige en wilt u meer informatie over de PAG? Neem dan contact op met ons op via info@borstkankerpanel.nl
PAG coördinatoren BOOG:
Suzanne Jager & Carlijn Wolters-Verweij
PAG coördinator BVN:
Marjolein Scholten, Senior Belangenbehartiger
